Hier c'était eux, par solidarité, demain dans un futur proche qui vous dit que ce ne sera pas nous (jeunes en danger)?? Ils auront pris 20 ans d'avance sur la recherche médicale en méconnaissant tous les risques... Le mensonge, le non dit, la non acceptation et l'ignorance vous va très mal madame messieurs les médecins, scientifiques et experts
Avant de commencer mon témoignage, madame, monsieur les juges, j'aimerais juste pouvoir considérer que tous les vrais parents dans cette salle soient aussi nos parents a nous jeunes en danger...
Oui je suis bien ce Clément JARDON titulaire d'un BEP production culinaire, Btn avec mention AB et BTS hôtellerie restauration option génie culinaire et art de la table travaillant en temps qu'extra de confiance à l'hôtel LUTETIA en raison de ma santé précaire; né de Mr JARDON Luc et Mme JARDON Françoise présents aujourd'hui avec mon grand père maternel. Je suis bien né le 4 janvier 1985 et je suis bien Français et traité « officieusement » pour une pseudo cause vitale avec le poison de Mr JOB directement par lui même à partir 7 janvier 1985 et jusqu'en 1989.
Je suis aussi ici, car malgré tout, car j'ai un regard tourné vers l'avenir malgré ces trois phrases que je scandes haut et fort à tous mes médecins « Ils n'ont pas encore réussis à m'achever », « ma mort c'est moi qui la choisirais » et « la médecine a violé mon corps ». Je suis aussi ici car je l'avais promis à ma chérie qui est décédée cette année suite à une connerie médicale du même style (toby), mais j'ai tout de même envie d'avoir le regard d'un futur père potentiel. Je suis aussi ici pour toutes ces personnes qui ont su me soutenir et m'aider à vivre. Mais surtout pour prouver à mes parents que pour moi et pour tous, ils n'y sont pour rien , vous nous avez menti Mr Job... Et faire peser moralement ce que ces responsables nous font peser moralement...
Je tiens particulièrement à remercier tout mon entourage familial, amical, les personnes qui m'ont permis d'être ici et de témoigner, Maître Mor, Mme berthella Geoffrey, tous les membres de l'association MCJHCC ex MCJ APEV, Mr jean Bernard Mathieu, Mr et Mme Delbrel, Mr MERIAU, son fils, sa femme, Mr et Mme Birolo, Mr et mme Guillemet, etc..... pour tout le soutien qu'ils ont su m'apporter dans ces moments de doutes et de difficultés et de m'avoir permis de m'ouvrir, de ne plus me renfermer dans cette malheureuse histoire dans laquelle je m'étais trop enfermé, de m'exprimer sur tout ce que j'ai vécu, de la peur permanente, pour moi et ma famille au sens large du terme....
Je tiens plus particulièrement à remercier le Pr. Badoual, le Pr. Chaussain, le Dr Bouvattier, le Dr Sénikiès pour toutes leurs aides, compréhensions, l'écoute et pour les traitements que j'ai reçu et reçoit aujourd'hui le plus utilement possible pour ce que j'ai réellement, ainsi que de m'avoir écouté et dit l'ensemble des dures vérités que j'ai apprises, de m'avoir sauvé un certain nombre de fois de toutes ses bactéries qui m'ont attaquées sauvagement et de ma dénutrition lié non pas à mon anorexie mais à ma réelle maladie. Ce traitement m'a été instauré et imposé a mes parents sans réels bilan préalables ni information quelconque avant mai 1985
Depuis tout petit je me sens coupable de tout et maintenant je sais ce pourquoi oui monsieur, madame les juges, coupable d'être malade et de faire vivre un calvaire à mes parents alors qu'ils m'assument, qu'ils me voient grandir, mûrir, de voir que je souffre au quotidien et que des médecins n'ont jamais été capable d'accepter de dire ce qu'il en était et ce que j'avais, de voir que mon corps se détruit et que je contribue a cette destruction sciemment a cause de ces scientifiques qui un jour ont dit qu'ils savaient tout, de dire que les médecins ne voulaient pas reconnaître que j'étais un cas atypique d'une maladie très médiatisé depuis le 30/04/07...
Oui coupable d'être encore en vie alors que d'autres ayant reçu ce même traitement de faveur en ont déjà payer le prix de leur vie. Mais avant tout victime de cet accident scientifique pseudo organisé et très mal contrôler
Oui coupable aussi d'avoir participer à cette expérience médicalo financière sans raison réelles valable, sous forme de souris en cage comme des cobayes
Comment croire aux confrères de ce ponte qui a continuer a exercer jusqu'à sa retraite ???
J'en arrive maintenant à parler plus particulièrement de mes parents et de la façon dont ils l'ont vécu.... Je n'écrirais pas mieux que leur lettre que je leur ai demandé d'écrire même si à cause de cette histoire entre autre une certaine distance entre nous s'est créée. Le témoignage de mes parents semble plus objectif que le mien.
La voici : Le procès réactive des moments occultés ...
Lorsque Clément est né, à l'hôpital Foch de Suresnes, il présentait un tableau clinique des plus alarmants, et a été transféré dès que le mauvais temps l'a permis à Saint Vincent de Paul par le SAMU, et il y est resté 5 semaines (Quant à moi, je suis restée à l'hôpital Foch pour des soins. Mon mari venait chercher les biberons du lait maternel que je pouvais fournir, les apportait à St Vincent de Paul)
Là-bas, Clément a été soigné, si on peut utiliser ce terme, très rapidement par le Professeur Job, les 5 premières semaines de sa vie
Après une hypoglycémie néonatale, il a contracté une septicémie (infection nosocomiale, supposons-nous), a été dans le coma pendant quelque temps
Notre première rencontre avec ce « ponte »a été très déstabilisante pour nous, les parents (plutôt jeunes parents de 25 et 26 ans, sans connaissances médicales) : cet homme froid et hautain prétendait sauver notre enfant , qu'il disait atteint de nanisme hypophysaire et hypoglycémique, mais avait un temps très limité à nous accorder pour répondre à nos questions, se prétendant le « meilleur endocrinologue sur la place de Paris » , n'admettant pas que les grands-parents téléphonent dans son service pour avoir des nouvelles de leur petit-fils
Il nous a expliqué que pour remédier aux hypoglycémies auxquels Clément était sujet, il avait commencé à le traiter à l'hormone de croissance.
Nous n'y connaissions rien,
De plus ce mot (Hormone de croissance) associé à celui de l'Institut Pasteur inspirait confiance
On nous a fait comprendre que nous devions être très heureux, car Clément entrait dans un protocole (c'était la première fois que j'entendais ce terme dans son acception médicale) qui lui permettait de suivre ce traitement miraculeux qui allait lui sauver la vie, traitement qui valait plus cher que l'or, et qui serait pris en charge par la Sécurité sociale
Ont commencé alors pour moi, la maman, les séances "d' éducation thérapeuthiques" : une infirmière de St Vincent m'a appris à faire les injections
J'ai appris à piquer mon bébé, à lui faire mal ...pour l'aider à surmonter ses hypoglycémies et son « nanisme potentiel »
J'en étais moi-même malade à chaque fois ...Jusqu'au jour où l'on m'a dit que des infirmières à domicile pouvaient le faire à ma place...Quel soulagement pour moi !
Régulièrement, nous allions en consultation voir Mr Job
Attendre 4 h00 avec un nourrisson dans une salle d'attente pour passer en quelques minutes... (Parfois moins de 5 minutes !!!)
Tout cela pour entendre le professeur se pavaner devant son aréopage d'internes « panhypopituitarisme diagnostiqué à la naissance, hypoglycémie néonatale sans séquelle, il grandit très bien grâce au traitement» ,et se tromper régulièrement dans ses règles de trois au moment de la réévaluation des doses . Il fallait que mon époux, ingénieur (et bon en calcul mental) rectifie poliment ...
Quant aux questions que nous voulions poser, et auxquelles, faute de temps ( ?!?) il ne pouvait/voulait répondre il nous a même suggéré de le voir à sa consultation privée, et de prendre rendez-vous auprès de son assistante.
(Renseignement sur les prix, les honoraires de cette consultation privée était très élevés !!)
En fait, nous avions croisé, malheureusement pour nous, un mauvais médecin, un très mauvais pédiatre de surcroît, un de ceux qui ne respectent pas le Code de déontologie, pour qui le « Primum non nocere » est lettre morte, un médecin imbu de lui-même, et qui était ravi, j'imagine, de voir un parfait cobaye sur lequel tester ses méthodes douteuses !!!
Car nous pensons que Clément a été un sujet d'expérience, qui a peut-être contribué aux écrits de Mr Job, et à sa notoriété !!!
Ce médecin indigne et si content de lui, au cours de l'été 1985 nous a fait signer une décharge : il a mentionné un décès aux USA lié à l'hormone extractive humaine, a bien insisté sur le fait qu'en France, il n'y avait aucun risque grâce au traitement de l'hormone à l'urée, et a ajouté que faute de ce traitement, Clément, du fait de ses troubles du métabolisme, de ses hypoglycémies, ne pourrait vivre. Nous ne pouvions donc que signer cette décharge !!!
Ce médecin a commis à mon sens plusieurs graves fautes professionnelles, en ne remettant pas en cause son diagnostic de nanisme hypophysaire, et en faisant prendre d'autres médicaments inutiles à notre enfant durant 6 ans !!!!
De même, jusqu'à ce que le Mr Chaussain succède à M. Job, Clément a pris du Lévothyrox et de l'hydrocortisone en cas de stress ...Il n'en avait pas besoin !!
Pourtant, il y avait des prises de sang régulières, des pesées et des mesurées , qui auraient du faire évoluer son diagnostic ...Mais Mr Job était si sûr de lui, ou pire encore, il voulait poursuivre son expérience
Alors que Clément grandissait tout à fait normalement !!!Ce qu'il n'aurait pas du faire, eu égard aux faibles doses qu'il recevait !!!!
Il était très éveillé, heureux de vivre !!
Nous avons adhéré à l'association Grandir, rencontré des personnes totalement « dévouées » à ce bon professeur Job, grâce à qui leurs enfants grandissaient ...
Je me souviens aussi de l'assistante sociale du service d'endocrinologie de SVP qui vénérait son « patron », qui nous avait martelé combien nous étions chanceux que Clément « entre dans le protocole GH »
Mon mari allait chercher les lots à la Pharmacie centrale des Hôpitaux de Paris, (encore un nom qui inspirait confiance !) et est revenu à plusieurs reprises avec des lots destinés à d'autres enfants ...C'était la pagaille là-bas selon lui.
Et puis, un soir, à la télévision, un cataclysme : le professeur Job interviewé par un journaliste, parlait de la MCJ ...
Nous sommes allés à des réunions où des parents découvraient que leur enfant allait mourir , nous avons entendu le professeur Job, lors d'une Assemblée Générale de Grandir, mentir effrontément , en minimisant la durée d'incubation de la MCJ, en expliquant que peu d'enfants étaient concernés
Là encore, quelle tromperie, quel mensonge
Et en aucun cas il n'y a eu d'appel de la part de ces médecins prescripteurs pour prévenir les parents, essayer de soutenir les familles
Clément avait 6 ans à peu près, nous n'avons pu, nous, ses parents , lui parler de ce cauchemar , de cette épée de Damoclès suspendue au-dessus de sa tête...
J'ai à plusieurs reprises, demandé à des psychologues psychanalystes (pour ne pas sombrer, j'ai suivi une psychothérapie durant de longues années ...En effet, il est difficile pour une mère d'avoir donné la vie à un enfant et de lui avoir de ses propres mains injecté un produit mortifère) quand et comment en parler avec lui. Tous m'ont dit d'attendre qu'il pose des questions
Ce qu'il n'a pas fait, ou tout du moins, nous n'avons pas compris qu'il posait ces questions ....Mais il l'a bien senti, de 6 ans à 16 ans, âge auquel nous dit-il, l'endocrinologue de St Vincent l'a mis au courant des risques encourus. Lui-même ne nous en a pas parlé à ce moment, tellement c'était douloureux
Par la suite, le professeur Chaussain, dès qu'il a succédé à M.Job, a remis en cause le diagnostic de son prédécesseur, a fait faire les examens nécessaires (que M Job n'avait pas jugé utile de faire, ou s'il les avait fait faire, il n'avait pas voulu en tenir compte !), et a fait cesser tous les traitements ...
Inutile de vous dire notre angoisse à l'idée de cesser ces traitements dont on (M.Job) nous avait asséné qu'ils étaient vitaux pour notre enfant !
En fait, Clément n'avait besoin d'aucun de ces médicaments ...Toutes ces années, nous avions surveillé de très près –trop près ? » Son évolution, nous étions très soucieux, hyper vigilants Clément a manifesté sa détresse par des troubles du comportement, des problèmes de santé, 3 tentatives de suicide
Lui qui était un enfant gai, joueur, sociable, est devenu plutôt triste, solitaire, souvent dépressif, refusant tout soutien de psychothérapeutes
Cela ne l'a pas empêché de réussir son baccalauréat puis son BTS Hôtellerie Restauration !
Nous, ses parents, sa s½ur, ses proches, nous avons parfois maladroitement tenté d'être présents, avec notre peur permanente
Il a plusieurs fois été hospitalisé en urgence, présentant des troubles respiratoires, digestifs, troubles de l'équilibre, malaises vagaux, pertes de connaissances répétées
Certaines hospitalisations étaient dues sans doute en partie à notre anxiété familiale. Pendant quelques jours, notamment, Clément n'a pas uriné, et il a fallu aller à Saint Joseph pour qu'il soit sondé en urgence, et réapprenne à faire fonctionner ses sphincters
De même, imaginez ce que des parents peuvent ressentir quand, alors que nous étions partis un matin à Necker pour voir si Clément ne souffrait pas d'épilepsie, la neurologue du service le fait emmener d'urgence à St Vincent en ambulance ...Que c'est le branle-bas de combat dans le service d'endocrinologie, que les médecins se succèdent au chevet de notre fils, avec des machine variées pour tester les différentes fonctions , que Mr Chaussain semble nous éviter ...pour accepter de nous recevoir quelques jours après et nous dire que non, ce n'est pas la MCJ, mais que c'est ce qu'il avait craint
C'est avec cette même crainte qu'il nous faut tenir bon, pour être des parents aimants et présents auprès de notre fils victime des agissements malhonnêtes d'un « médecin »arrogant
Nous vivons avec cette angoisse ancrée au plus profond de nous-mêmes
Maintenant je vais vous parler de mon propre vécu de toute cette histoire, ce qu'est cette vie détruite par ces savants fous. Et de mon engagement dans des associations de malades comme moi. A mon actif, 3 Tentatives de suicides depuis 1996.
Est-il nécessaire de vous raconter toutes ces hospitalisations durant lesquelles je sentais qu'il y avait quelque chose de très grave à partir de 1991. De cette ponction lombaire que j'ai eu ou la douleur n'avait pas été prise en charge, négligée, voir même ignorée, (douleur uniquement reconnue par les infirmières du service d'endocrinologie de Saint Vincent de Paul ainsi que par ma mère) car j'étais soit disant un petit garçon douillet ??? Dois-je vous raconter toutes ces inquiétudes que j'ai perçues et que j'ai continué à avoir au fond de moi, et que j'ai pu voir dans les regards des miens, de toute cette distance qui s'installait autant médicale que relationnelle entre mes parents, ma famille et le corps médical (médecins, internes et professeurs).
Est il nécessaire de vous redire que la décision de me traiter est venue uniquement de ce « ponte » et non de mes parents qui n'ont fait qu'acquiescer à de fausses vérités.
Demander de l'aide de personnes compétentes et de confiance c'est la seule chose que l'on puisse faire aujourd'hui. J'aimerais entendre que ces personnes compétentes et de confiances existent plus que ce que j'ai pu voir durant mes 23 ans de carrière de vie, mais sachez que pourtant il en existe.... Tous les médecins ne sont pas des savants fous.
Est-il utile de dire que j'ai très mal vécu mon enfance et mon adolescence ?,
Ce que je vis, un millier de jeunes le vivent : ne soyons plus considérés comme des psychopathes
Madame monsieur le juge, le parquet, L'erreur est là on ne l'arrêtera plus maintenant. Ce que je tiens à dire c'est que le mensonge et le non dit tue, détruit des familles
Je souhaite poser juste une petite question a monsieur Job ou puis-je vous demander monsieur le président de lui poser : reconnaissez vous votre erreur de diagnostique quand a mon cas ???? Pourquoi ne vous vous êtes pas remis, ni mon diagnostique en cause pendant les 6 ans de mon suivi ??? Votre entêtement, aveuglement, malgré les alertes ??? Étais-ce pour recevoir le prix Nobel de la contamination ??? Et bien cela est réussi monsieur je suis prêt a vous le décerner !!!
Sachez Mr Job que si je suis en vie aujourd'hui ce n'est certainement pas grâce à vous mais bien grâce au Pr. BADOUAL.
J'ose espérer que vous avez compris que vous nous ayez tous détruits ici dans cette salle.
Croyez moi madame, monsieur, les juges, le parquet ainsi que les avocats et les prévenus il n'est pas simple de porter en plus de ma maladie cette épée de damoclès qui n'avait lieu d'être...Qui gagnera le combat que je tente de battre ??? la MCJ ??? ma maladie ??? Moi avec ma culpabilitée ???
La médecine ne doit pas être jugée pour un rien mais jugée pour des actes collectifs ayant tués. La médecine est loin d'être une science exacte et tous les médecins ne sont pas à mettre dans le même panier, bienheureusement. Je souhaite que cela ne se reproduise plus ... plus jamais cela mais la recherche médicale doit se poursuivre intelligemment avec des règles bien plus établies qu'elles ne le sont et des avertissement clairement donnés au patients !!
Aujourd'hui, je me rends compte que c'est grâce à toutes les petites victoires et découvertes quotidiennes de la vie que je grandis en essayant de repousser cette haine qui en moi pendant de longues années s'est installée et a grandie et qui aujourd'hui finie par s'estomper.
Je tiens a préciser qu'aucune réparation ne sera réellement possible car la santé n'a pas de prix comme la vie n'en a pas ; la seule possible est celle de notre reconnaissance et le fait de ce qui est en train de se produire ici depuis le 6 février, cette écoute de la justice et de l'opinion publique des différents témoignages des familles touchées, des jeunes a risque.
Avant de terminer ce témoignage, je tiens juste a préciser que notre ennemie numéro 1 doit être la maladie, et non la ranc½ur, la haine que l'on peut éprouver a l'égard de ceux qui l'ont créer. Toute cette haine, cette ranc½ur doit être entendue par nos responsables politiques et juridique avant qu'elle ne finisse par tous nous mener bien trop souvent à la guerre, à des émeutes et à la mort
Je vous remercie encore une fois, de bien avoir accepter d'entendre nos témoignages monsieur madame les juges...
Il m'aura été très difficil de lire tout ça et parler au nom de mes parents, ma famille et plus particulièrement de ma mère...
cela n'arretera pas ce qu'ils ont fait mais aura mis un coup a cet argent facilement fait ignoblement surtout pour les grandes institutions qu'est l'institut pasteur et la PCH
Après cela nous attendons, j'attends une réponses qui tardera a tomber (le 14 janvier 2009!! ca va être long) car il nous faudra encore 6 mois et 3 semaines pour l'obtenir...
Avant de commencer mon témoignage, madame, monsieur les juges, j'aimerais juste pouvoir considérer que tous les vrais parents dans cette salle soient aussi nos parents a nous jeunes en danger...
Oui je suis bien ce Clément JARDON titulaire d'un BEP production culinaire, Btn avec mention AB et BTS hôtellerie restauration option génie culinaire et art de la table travaillant en temps qu'extra de confiance à l'hôtel LUTETIA en raison de ma santé précaire; né de Mr JARDON Luc et Mme JARDON Françoise présents aujourd'hui avec mon grand père maternel. Je suis bien né le 4 janvier 1985 et je suis bien Français et traité « officieusement » pour une pseudo cause vitale avec le poison de Mr JOB directement par lui même à partir 7 janvier 1985 et jusqu'en 1989.
Je suis aussi ici, car malgré tout, car j'ai un regard tourné vers l'avenir malgré ces trois phrases que je scandes haut et fort à tous mes médecins « Ils n'ont pas encore réussis à m'achever », « ma mort c'est moi qui la choisirais » et « la médecine a violé mon corps ». Je suis aussi ici car je l'avais promis à ma chérie qui est décédée cette année suite à une connerie médicale du même style (toby), mais j'ai tout de même envie d'avoir le regard d'un futur père potentiel. Je suis aussi ici pour toutes ces personnes qui ont su me soutenir et m'aider à vivre. Mais surtout pour prouver à mes parents que pour moi et pour tous, ils n'y sont pour rien , vous nous avez menti Mr Job... Et faire peser moralement ce que ces responsables nous font peser moralement...
Je tiens particulièrement à remercier tout mon entourage familial, amical, les personnes qui m'ont permis d'être ici et de témoigner, Maître Mor, Mme berthella Geoffrey, tous les membres de l'association MCJHCC ex MCJ APEV, Mr jean Bernard Mathieu, Mr et Mme Delbrel, Mr MERIAU, son fils, sa femme, Mr et Mme Birolo, Mr et mme Guillemet, etc..... pour tout le soutien qu'ils ont su m'apporter dans ces moments de doutes et de difficultés et de m'avoir permis de m'ouvrir, de ne plus me renfermer dans cette malheureuse histoire dans laquelle je m'étais trop enfermé, de m'exprimer sur tout ce que j'ai vécu, de la peur permanente, pour moi et ma famille au sens large du terme....
Je tiens plus particulièrement à remercier le Pr. Badoual, le Pr. Chaussain, le Dr Bouvattier, le Dr Sénikiès pour toutes leurs aides, compréhensions, l'écoute et pour les traitements que j'ai reçu et reçoit aujourd'hui le plus utilement possible pour ce que j'ai réellement, ainsi que de m'avoir écouté et dit l'ensemble des dures vérités que j'ai apprises, de m'avoir sauvé un certain nombre de fois de toutes ses bactéries qui m'ont attaquées sauvagement et de ma dénutrition lié non pas à mon anorexie mais à ma réelle maladie. Ce traitement m'a été instauré et imposé a mes parents sans réels bilan préalables ni information quelconque avant mai 1985
Depuis tout petit je me sens coupable de tout et maintenant je sais ce pourquoi oui monsieur, madame les juges, coupable d'être malade et de faire vivre un calvaire à mes parents alors qu'ils m'assument, qu'ils me voient grandir, mûrir, de voir que je souffre au quotidien et que des médecins n'ont jamais été capable d'accepter de dire ce qu'il en était et ce que j'avais, de voir que mon corps se détruit et que je contribue a cette destruction sciemment a cause de ces scientifiques qui un jour ont dit qu'ils savaient tout, de dire que les médecins ne voulaient pas reconnaître que j'étais un cas atypique d'une maladie très médiatisé depuis le 30/04/07...
Oui coupable d'être encore en vie alors que d'autres ayant reçu ce même traitement de faveur en ont déjà payer le prix de leur vie. Mais avant tout victime de cet accident scientifique pseudo organisé et très mal contrôler
Oui coupable aussi d'avoir participer à cette expérience médicalo financière sans raison réelles valable, sous forme de souris en cage comme des cobayes
Comment croire aux confrères de ce ponte qui a continuer a exercer jusqu'à sa retraite ???
J'en arrive maintenant à parler plus particulièrement de mes parents et de la façon dont ils l'ont vécu.... Je n'écrirais pas mieux que leur lettre que je leur ai demandé d'écrire même si à cause de cette histoire entre autre une certaine distance entre nous s'est créée. Le témoignage de mes parents semble plus objectif que le mien.
La voici : Le procès réactive des moments occultés ...
Lorsque Clément est né, à l'hôpital Foch de Suresnes, il présentait un tableau clinique des plus alarmants, et a été transféré dès que le mauvais temps l'a permis à Saint Vincent de Paul par le SAMU, et il y est resté 5 semaines (Quant à moi, je suis restée à l'hôpital Foch pour des soins. Mon mari venait chercher les biberons du lait maternel que je pouvais fournir, les apportait à St Vincent de Paul)
Là-bas, Clément a été soigné, si on peut utiliser ce terme, très rapidement par le Professeur Job, les 5 premières semaines de sa vie
Après une hypoglycémie néonatale, il a contracté une septicémie (infection nosocomiale, supposons-nous), a été dans le coma pendant quelque temps
Notre première rencontre avec ce « ponte »a été très déstabilisante pour nous, les parents (plutôt jeunes parents de 25 et 26 ans, sans connaissances médicales) : cet homme froid et hautain prétendait sauver notre enfant , qu'il disait atteint de nanisme hypophysaire et hypoglycémique, mais avait un temps très limité à nous accorder pour répondre à nos questions, se prétendant le « meilleur endocrinologue sur la place de Paris » , n'admettant pas que les grands-parents téléphonent dans son service pour avoir des nouvelles de leur petit-fils
Il nous a expliqué que pour remédier aux hypoglycémies auxquels Clément était sujet, il avait commencé à le traiter à l'hormone de croissance.
Nous n'y connaissions rien,
De plus ce mot (Hormone de croissance) associé à celui de l'Institut Pasteur inspirait confiance
On nous a fait comprendre que nous devions être très heureux, car Clément entrait dans un protocole (c'était la première fois que j'entendais ce terme dans son acception médicale) qui lui permettait de suivre ce traitement miraculeux qui allait lui sauver la vie, traitement qui valait plus cher que l'or, et qui serait pris en charge par la Sécurité sociale
Ont commencé alors pour moi, la maman, les séances "d' éducation thérapeuthiques" : une infirmière de St Vincent m'a appris à faire les injections
J'ai appris à piquer mon bébé, à lui faire mal ...pour l'aider à surmonter ses hypoglycémies et son « nanisme potentiel »
J'en étais moi-même malade à chaque fois ...Jusqu'au jour où l'on m'a dit que des infirmières à domicile pouvaient le faire à ma place...Quel soulagement pour moi !
Régulièrement, nous allions en consultation voir Mr Job
Attendre 4 h00 avec un nourrisson dans une salle d'attente pour passer en quelques minutes... (Parfois moins de 5 minutes !!!)
Tout cela pour entendre le professeur se pavaner devant son aréopage d'internes « panhypopituitarisme diagnostiqué à la naissance, hypoglycémie néonatale sans séquelle, il grandit très bien grâce au traitement» ,et se tromper régulièrement dans ses règles de trois au moment de la réévaluation des doses . Il fallait que mon époux, ingénieur (et bon en calcul mental) rectifie poliment ...
Quant aux questions que nous voulions poser, et auxquelles, faute de temps ( ?!?) il ne pouvait/voulait répondre il nous a même suggéré de le voir à sa consultation privée, et de prendre rendez-vous auprès de son assistante.
(Renseignement sur les prix, les honoraires de cette consultation privée était très élevés !!)
En fait, nous avions croisé, malheureusement pour nous, un mauvais médecin, un très mauvais pédiatre de surcroît, un de ceux qui ne respectent pas le Code de déontologie, pour qui le « Primum non nocere » est lettre morte, un médecin imbu de lui-même, et qui était ravi, j'imagine, de voir un parfait cobaye sur lequel tester ses méthodes douteuses !!!
Car nous pensons que Clément a été un sujet d'expérience, qui a peut-être contribué aux écrits de Mr Job, et à sa notoriété !!!
Ce médecin indigne et si content de lui, au cours de l'été 1985 nous a fait signer une décharge : il a mentionné un décès aux USA lié à l'hormone extractive humaine, a bien insisté sur le fait qu'en France, il n'y avait aucun risque grâce au traitement de l'hormone à l'urée, et a ajouté que faute de ce traitement, Clément, du fait de ses troubles du métabolisme, de ses hypoglycémies, ne pourrait vivre. Nous ne pouvions donc que signer cette décharge !!!
Ce médecin a commis à mon sens plusieurs graves fautes professionnelles, en ne remettant pas en cause son diagnostic de nanisme hypophysaire, et en faisant prendre d'autres médicaments inutiles à notre enfant durant 6 ans !!!!
De même, jusqu'à ce que le Mr Chaussain succède à M. Job, Clément a pris du Lévothyrox et de l'hydrocortisone en cas de stress ...Il n'en avait pas besoin !!
Pourtant, il y avait des prises de sang régulières, des pesées et des mesurées , qui auraient du faire évoluer son diagnostic ...Mais Mr Job était si sûr de lui, ou pire encore, il voulait poursuivre son expérience
Alors que Clément grandissait tout à fait normalement !!!Ce qu'il n'aurait pas du faire, eu égard aux faibles doses qu'il recevait !!!!
Il était très éveillé, heureux de vivre !!
Nous avons adhéré à l'association Grandir, rencontré des personnes totalement « dévouées » à ce bon professeur Job, grâce à qui leurs enfants grandissaient ...
Je me souviens aussi de l'assistante sociale du service d'endocrinologie de SVP qui vénérait son « patron », qui nous avait martelé combien nous étions chanceux que Clément « entre dans le protocole GH »
Mon mari allait chercher les lots à la Pharmacie centrale des Hôpitaux de Paris, (encore un nom qui inspirait confiance !) et est revenu à plusieurs reprises avec des lots destinés à d'autres enfants ...C'était la pagaille là-bas selon lui.
Et puis, un soir, à la télévision, un cataclysme : le professeur Job interviewé par un journaliste, parlait de la MCJ ...
Nous sommes allés à des réunions où des parents découvraient que leur enfant allait mourir , nous avons entendu le professeur Job, lors d'une Assemblée Générale de Grandir, mentir effrontément , en minimisant la durée d'incubation de la MCJ, en expliquant que peu d'enfants étaient concernés
Là encore, quelle tromperie, quel mensonge
Et en aucun cas il n'y a eu d'appel de la part de ces médecins prescripteurs pour prévenir les parents, essayer de soutenir les familles
Clément avait 6 ans à peu près, nous n'avons pu, nous, ses parents , lui parler de ce cauchemar , de cette épée de Damoclès suspendue au-dessus de sa tête...
J'ai à plusieurs reprises, demandé à des psychologues psychanalystes (pour ne pas sombrer, j'ai suivi une psychothérapie durant de longues années ...En effet, il est difficile pour une mère d'avoir donné la vie à un enfant et de lui avoir de ses propres mains injecté un produit mortifère) quand et comment en parler avec lui. Tous m'ont dit d'attendre qu'il pose des questions
Ce qu'il n'a pas fait, ou tout du moins, nous n'avons pas compris qu'il posait ces questions ....Mais il l'a bien senti, de 6 ans à 16 ans, âge auquel nous dit-il, l'endocrinologue de St Vincent l'a mis au courant des risques encourus. Lui-même ne nous en a pas parlé à ce moment, tellement c'était douloureux
Par la suite, le professeur Chaussain, dès qu'il a succédé à M.Job, a remis en cause le diagnostic de son prédécesseur, a fait faire les examens nécessaires (que M Job n'avait pas jugé utile de faire, ou s'il les avait fait faire, il n'avait pas voulu en tenir compte !), et a fait cesser tous les traitements ...
Inutile de vous dire notre angoisse à l'idée de cesser ces traitements dont on (M.Job) nous avait asséné qu'ils étaient vitaux pour notre enfant !
En fait, Clément n'avait besoin d'aucun de ces médicaments ...Toutes ces années, nous avions surveillé de très près –trop près ? » Son évolution, nous étions très soucieux, hyper vigilants Clément a manifesté sa détresse par des troubles du comportement, des problèmes de santé, 3 tentatives de suicide
Lui qui était un enfant gai, joueur, sociable, est devenu plutôt triste, solitaire, souvent dépressif, refusant tout soutien de psychothérapeutes
Cela ne l'a pas empêché de réussir son baccalauréat puis son BTS Hôtellerie Restauration !
Nous, ses parents, sa s½ur, ses proches, nous avons parfois maladroitement tenté d'être présents, avec notre peur permanente
Il a plusieurs fois été hospitalisé en urgence, présentant des troubles respiratoires, digestifs, troubles de l'équilibre, malaises vagaux, pertes de connaissances répétées
Certaines hospitalisations étaient dues sans doute en partie à notre anxiété familiale. Pendant quelques jours, notamment, Clément n'a pas uriné, et il a fallu aller à Saint Joseph pour qu'il soit sondé en urgence, et réapprenne à faire fonctionner ses sphincters
De même, imaginez ce que des parents peuvent ressentir quand, alors que nous étions partis un matin à Necker pour voir si Clément ne souffrait pas d'épilepsie, la neurologue du service le fait emmener d'urgence à St Vincent en ambulance ...Que c'est le branle-bas de combat dans le service d'endocrinologie, que les médecins se succèdent au chevet de notre fils, avec des machine variées pour tester les différentes fonctions , que Mr Chaussain semble nous éviter ...pour accepter de nous recevoir quelques jours après et nous dire que non, ce n'est pas la MCJ, mais que c'est ce qu'il avait craint
C'est avec cette même crainte qu'il nous faut tenir bon, pour être des parents aimants et présents auprès de notre fils victime des agissements malhonnêtes d'un « médecin »arrogant
Nous vivons avec cette angoisse ancrée au plus profond de nous-mêmes
Maintenant je vais vous parler de mon propre vécu de toute cette histoire, ce qu'est cette vie détruite par ces savants fous. Et de mon engagement dans des associations de malades comme moi. A mon actif, 3 Tentatives de suicides depuis 1996.
Est-il nécessaire de vous raconter toutes ces hospitalisations durant lesquelles je sentais qu'il y avait quelque chose de très grave à partir de 1991. De cette ponction lombaire que j'ai eu ou la douleur n'avait pas été prise en charge, négligée, voir même ignorée, (douleur uniquement reconnue par les infirmières du service d'endocrinologie de Saint Vincent de Paul ainsi que par ma mère) car j'étais soit disant un petit garçon douillet ??? Dois-je vous raconter toutes ces inquiétudes que j'ai perçues et que j'ai continué à avoir au fond de moi, et que j'ai pu voir dans les regards des miens, de toute cette distance qui s'installait autant médicale que relationnelle entre mes parents, ma famille et le corps médical (médecins, internes et professeurs).
Est il nécessaire de vous redire que la décision de me traiter est venue uniquement de ce « ponte » et non de mes parents qui n'ont fait qu'acquiescer à de fausses vérités.
Demander de l'aide de personnes compétentes et de confiance c'est la seule chose que l'on puisse faire aujourd'hui. J'aimerais entendre que ces personnes compétentes et de confiances existent plus que ce que j'ai pu voir durant mes 23 ans de carrière de vie, mais sachez que pourtant il en existe.... Tous les médecins ne sont pas des savants fous.
Est-il utile de dire que j'ai très mal vécu mon enfance et mon adolescence ?,
Ce que je vis, un millier de jeunes le vivent : ne soyons plus considérés comme des psychopathes
Madame monsieur le juge, le parquet, L'erreur est là on ne l'arrêtera plus maintenant. Ce que je tiens à dire c'est que le mensonge et le non dit tue, détruit des familles
Je souhaite poser juste une petite question a monsieur Job ou puis-je vous demander monsieur le président de lui poser : reconnaissez vous votre erreur de diagnostique quand a mon cas ???? Pourquoi ne vous vous êtes pas remis, ni mon diagnostique en cause pendant les 6 ans de mon suivi ??? Votre entêtement, aveuglement, malgré les alertes ??? Étais-ce pour recevoir le prix Nobel de la contamination ??? Et bien cela est réussi monsieur je suis prêt a vous le décerner !!!
Sachez Mr Job que si je suis en vie aujourd'hui ce n'est certainement pas grâce à vous mais bien grâce au Pr. BADOUAL.
J'ose espérer que vous avez compris que vous nous ayez tous détruits ici dans cette salle.
Croyez moi madame, monsieur, les juges, le parquet ainsi que les avocats et les prévenus il n'est pas simple de porter en plus de ma maladie cette épée de damoclès qui n'avait lieu d'être...Qui gagnera le combat que je tente de battre ??? la MCJ ??? ma maladie ??? Moi avec ma culpabilitée ???
La médecine ne doit pas être jugée pour un rien mais jugée pour des actes collectifs ayant tués. La médecine est loin d'être une science exacte et tous les médecins ne sont pas à mettre dans le même panier, bienheureusement. Je souhaite que cela ne se reproduise plus ... plus jamais cela mais la recherche médicale doit se poursuivre intelligemment avec des règles bien plus établies qu'elles ne le sont et des avertissement clairement donnés au patients !!
Aujourd'hui, je me rends compte que c'est grâce à toutes les petites victoires et découvertes quotidiennes de la vie que je grandis en essayant de repousser cette haine qui en moi pendant de longues années s'est installée et a grandie et qui aujourd'hui finie par s'estomper.
Je tiens a préciser qu'aucune réparation ne sera réellement possible car la santé n'a pas de prix comme la vie n'en a pas ; la seule possible est celle de notre reconnaissance et le fait de ce qui est en train de se produire ici depuis le 6 février, cette écoute de la justice et de l'opinion publique des différents témoignages des familles touchées, des jeunes a risque.
Avant de terminer ce témoignage, je tiens juste a préciser que notre ennemie numéro 1 doit être la maladie, et non la ranc½ur, la haine que l'on peut éprouver a l'égard de ceux qui l'ont créer. Toute cette haine, cette ranc½ur doit être entendue par nos responsables politiques et juridique avant qu'elle ne finisse par tous nous mener bien trop souvent à la guerre, à des émeutes et à la mort
Je vous remercie encore une fois, de bien avoir accepter d'entendre nos témoignages monsieur madame les juges...
Il m'aura été très difficil de lire tout ça et parler au nom de mes parents, ma famille et plus particulièrement de ma mère...
cela n'arretera pas ce qu'ils ont fait mais aura mis un coup a cet argent facilement fait ignoblement surtout pour les grandes institutions qu'est l'institut pasteur et la PCH
Après cela nous attendons, j'attends une réponses qui tardera a tomber (le 14 janvier 2009!! ca va être long) car il nous faudra encore 6 mois et 3 semaines pour l'obtenir...
